清华大学法学院教授王晨光：罕见病立法要“马上做”，可以地方先行

9月8日至10日，第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举行。论坛上，清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光以“如何破解罕见病立法及保障难题”发表主题发言。

清华大学法学院教授王晨光 图片来源：主办方供图

王晨光认为，全国性罕见病立法的难度确实存在，具体体现有各地经济、社会和医疗卫生服务发展的不平衡现状，罕见病医疗资源（医疗人才和能力、药物、卫生事业总投入等）不足，罕见病立法跨越诸多领域，社会共识不足且罕见病立法尚未纳入相关立法规划等。

但是，有难度不等于不立法。王晨光表示，罕见病应对及法律体系包括早预防、早筛查、早诊断、早治疗和持续康复的医疗服务体系，协调和管理机制与体系，研究创新和培训机制与体系，药物研发生产流通和使用的机制与体系，支付和社会保障机制与体系。

对于省级或较大的市级，应该摒除“罕见病支付是无底洞”的成见，积极推动地方立法、先行先试；对于监管部门而言，要抓住关键环节，重点突破；对于全国性立法，全国性规划和布局势在必行，要有体系布局，发挥制度优势，集中调配有限资源，建立有效的网络和平台，破除“一刀切”的立法误区，“要么不保，要么全保”，推动全社会参与，最终形成应对罕见病的中国方案和经验。

“全国性统一立法难，但不等于不做，不等于以后做，而是要马上做，可做的东西太多了……”王晨光说道。