不敢、不愿共享健康医疗数据？全国政协委员赵宏：应出台相关政策，制定利益分配原则

“我国需高度重视促进健康医疗数据的共享和应用，切实支持精准医疗的深入发展，构建核心国际竞争力，促进人民健康水平提升。”

2023年全国两会正在举行，全国政协委员、中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏带来了《关于加强数据利用，推动精准医疗发展的提案》。

《每日经济新闻》记者注意到，赵宏在提案中表示，临床医学的发展已步入精准医疗时代。通过组学技术、大数据和云计算等信息技术的融合，推动精准医疗向疾病诊疗个性化、精准化的方向发展。健康医疗数据是精准医疗发展的重要资源。然而，目前我国健康医疗数据资源的共享应用尚不够充分，制约了精准医疗发展的步伐。

图片来源：受访者供图

从政策上鼓励多元主体参与健康医疗数据共享应用

赵宏提出，目前我国各地全民健康信息平台已存储了海量数据，存在巨大数据共享的潜力。但是，当前我国健康医疗数据管理者仍面临不敢共享、不愿共享的困境。

究其原因，一是全民健康信息平台的数据质量仍需提升；二是作为平台管理者的地方部门缺少将数据共享给研究者的政策依据；三是在健康医疗领域，数据共享如何收费、如何分配成果转化后的收益尚不清楚；四是关于数据安全、隐私保护方面的担忧。

为此，赵宏建议，尽快出台相关实施细则、制定健康医疗数据共享利益分配原则、从政策上鼓励多元主体参与健康医疗数据共享应用。

具体而言，基于“数据二十条”，建议国家卫健委在数据质量上明确地方数据治理的投资模式和考核标准，统一数据的格式和术语等，对患者的诊疗记录进行串联，便于分析，确保数据质量能够满足研究者的需求；

在数据共享上制定数据共享应用的全流程管理办法，为地方实施提供依据；在数据审核上制定健康医疗数据分类分级标准，综合数据等级、使用用途等要素，制定公开、客观的评价标准；

在使用方式上要及时评估合理利用数据的安全技术，探索“数据可用不可见”的远程数据共享，提升研究者的工作效率；在数据跨境等法律法规持续完善的同时，也需及时发布指导意见，支撑科研成果跨境交流等活动开展。

建议国家卫健委会同国家发改委，明确健康医疗领域数据研究成果转化收益分配的原则，指引数据平台监管方、运营方、使用方等多方参与者在规定范围内探索建立数据共享的收费标准、应用成果转化的收益分配方式等。

赵宏表示，在精准医疗领域，药械企业是数据应用生态建设的中坚力量，在开发有临床价值的新产品和新服务模式上具有丰富经验，且具备出色的商业化能力，能够哺育创新、支撑数据应用新生态的形成，可支持地方政府达成促进公立医院高质量发展、人民健康提升、新兴产业发展的整体目标。

因此，建议国家卫健委从政策上鼓励医疗机构、科研院校、药械企业等在内的多元主体共同参与健康医疗数据共享应用，构筑良好的健康医疗数据协作生态环境。

精准医疗如何应用在肝癌诊疗上，对患者和医生又有哪些意义？

赵宏在接受《每日经济新闻》记者微信采访时表示，精准医疗是临床医生不懈追求的目标，在每一个历史阶段，都有基于当时技术的相对精准的诊疗策略。比如说对于肺炎的诊断，X线胸片比听诊精准，CT又会比X线胸片更精准。

他进一步指出，医疗不断向“更精准”进步，来源于新技术的开发和新方法新药物的涌现。“目前的精准医疗概念基本是以二代测序等高通量组学为基础，去发现不同疾病病因及治疗靶点，并基于前述发现开发新的诊断和治疗技术以及靶向药物，实现个体化精准诊疗的过程。”

赵宏表示，就肝癌而言，该团队2011年完成了全球首个肝癌全外显子测序，后续又聚焦于发现黄曲霉感染相关肝癌的分子特征，以及男性更容易在黄曲霉感染后发生肝癌的分子背景。

“应该说，对于肝癌的病因越来越明确，这些发现对于治疗同样有指导意义，比如我们发现雄激素虽然使得男性乙肝患者在黄曲霉感染后更容易发生肝癌，但同时也促进了淋巴细胞在肝癌中的聚集从而对免疫治疗更为敏感，因此抗雌激素治疗可以成为肝癌免疫治疗耐药的可能解决方案之一，目前我们也正在开展临床研究。”赵宏表示。

另外，肝癌的早期筛查非常重要，该团队基于二代测序技术开发的循环肿瘤DNA和甲基化的联合检测在小于3厘米的极早期肝癌检测中具有很好的效果。这些技术无疑都会给病人和医生带来帮助。