商保助力化解罕见病看病难、看病贵 业内称构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要

据统计，国际确认的罕见病近7000多种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来，我国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的诸多困境。

5月31日，上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在镁信健康主办的“爱不罕见康付同行”发布会上表示：“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国罕见病诊疗体系建设逐步完善。依靠社会各界资源，多方共付，构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要。”

《每日经济新闻》记者了解到，目前罕见病在中国有三大支付方：国家医保（包括慈善救助）、商业保险及自费。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。

人社部社会保险基金监管局原局长、中国社会保险学会副会长唐霁松建议，大力发展商业健康保险，发挥市场、商业健康保险对基本医保的补充作用。进一步支持尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，支持商业保险对罕见病的补充保险，切实减轻患者自付负担。

多方联动解决罕见病患者支付问题

在谈到罕见病现状及窘境时，北京医学会罕见病分会候任主委、北京大学第一医院主任医师袁云教授表示，“我国缺少基于国际规则的罕见病疾病指南和共识，罕见病识别能力和诊治能力薄弱，希望各方从空间、人才梯队建设、设备、药品等方面保障罕见病学科的可持续发展，加强管理，提升诊治的可及性。”

“目前，儿童罕见病在修正治疗、精准治疗以及药物可及等方面，都存在巨大的挑战。”作为在儿童罕见病领域的知名专家，中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长王艺教授特别提到儿童罕见病的特殊性，约有80%以上是遗传性疾病，50%在儿童期起病。

支付问题对于罕见病的重要程度是不言而喻。在业界看来，通过联动社会各界资源，可以切实地为罕见病患者解决医疗支付难题。中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年表示，希望能切实帮助每一个面临经济困难的患者和家庭，让患者有机会获得援助并接受治疗，不再让疾病带来额外的负担。“爱不罕见，康付同行”项目的启动，对改善治疗药物的可及性，缓解患者群众看病难、看病贵的问题有着重要意义。

面对罕见病患者的用药保障困境，唐霁松在致辞中指出，医疗保障制度改革的很多问题难以完全靠医疗保障制度自身改革来完成，需要多措并举，多方参与。会上，他提出了三个方面的建议。

一是进一步改进基本医疗保障制度；二是大力发展商业健康保险。发挥市场、商业健康保险对基本医保的补充作用。进一步支持尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，支持商业保险对罕见病的补充保险，切实减轻患者自付负担。三是积极倡导和支持慈善等社会力量开展医疗救助。积极借用慈善力量，为白血病、先心病、罕见病患者等，尤其是贫困患者提供医疗救助，加大救治力度，做好对基本医疗保障制度的有效补充。

探索学平险等健康险产品创新覆盖罕见病相关保障

“解决罕见病难题，需要从政策设计、医疗服务提升、药品供给保障、医疗支付创新、公益帮扶等方面综合着力。”镁信健康CEO张小栋表示，“相信在社会各界的协同努力下，能为罕见病诊断治疗打开全新局面，进一步提升医疗可及性，更好地提高患者的生活质量”。

会上，来自镁信健康的健康险事业部总经理杨溯表示，“以广覆盖产品为基础，以特定产品为延伸，将成为罕见病解决方案的重要思路。”据了解，在商业健康险产品创新层面，镁信健康携手中再、太平养老共同创新，合作升级学平险，在原学平险涵盖保障的基础上，遴选学生高发恶性肿瘤、罕见病及特定慢性疾病（糖尿病），补充恶性肿瘤特药、罕见病用药及慢病等多重保障。

张小栋在会后接受《每日经济信新闻》记者采访时表示，目前，业内探索学平险覆盖罕见病的相关保障，能够实现在项目中拉大基础人群参与。另外，城市普惠险也能让罕见病保障在更大人群的基础上得到覆盖。

值得一提的是，4月27日，由上海市医疗保障局指导，上海银保监局监督，9家保险公司共同承保的上海城市定制型商业补充医疗保险“沪惠保”正式上线。其中，罕见病药物也在特定高额药品费用保险金保障范围，包括法布雷病、黏多糖贮积症（II型、IVA型）、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）。对于非既往症人群按70%、既往症人群按30%给付保险金。

谈及商保试水罕见病相关保障的定价依据，张小栋表示：“在相关产品的精算过程中，目前是以国内和国际上发病率在内的大量数据作为支持的。由于今年是第一年做罕见病相关保险，接下来要看具体的数据，再动态地调整费用。”在支付和服务端，镁信健康联手药企，确保罕见病患者的用药保障。“罕见病的药都很稀缺，作为服务方，要确保定点的药房有足够多的药品的供给。”他称。

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