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    对话丨阿尔茨海默症患者家属:最怕的是你忘了“我们”

    每日经济新闻 2019-11-04 21:14

    阿尔茨海默症就像脑海中出现了一块橡皮擦,人生中的重要记忆都将逐渐被抹去。令所有患者家属最为痛苦的莫过于:我站在你面前,你却不认识我。

    每经记者 刘晨光    每经编辑 陈俊杰    

    时隔17年,终于又有阿尔茨海默症新药即将上市的消息,这在一个叫“阿尔茨海默病”的QQ群里炸开了锅,“现在有药总比没药好。”多位群友表达了相似的看法。

    阿尔茨海默症患者就像脑海中出现了一块橡皮擦,人生中的重要记忆都将逐渐被抹去,遗憾的是,目前还没有有效的药物可以治疗病症。令所有患者家属最为痛苦的莫过于:我站在你面前,你却不认识我。

    《每日经济新闻》记者注意到,伴随世界人口老龄化趋势,阿尔茨海默病的患病率也急剧走高,日渐成为我们身边常见的病症。事实上,多数患者都会经历疾病由浅入深的一个阶段,在漫漫治疗路上,患者家属感受着来自亲人的逐渐“冷漠”,患者狂躁而没有规律的生活也会令他们“无所适从”,亲情和痛苦,多种情感交织,病魔侵蚀的不仅是患者的脑部神经,对患者亲人也是一种时间和耐心的考验。

    图片来源:视觉中国

    渐渐模糊的记忆

    阿尔茨海默症是一个渐进的过程,患者的症状一般会在一段时间逐渐加深,大部分会逐渐丧失记忆。

    今年已经上研究生的彭晓峰(化名),从小和父母、外公外婆及爷爷奶奶生活在一个城市,住所之间的距离相隔不远,在他眼里童年的生活是那样快乐,在四位老人的关怀下慢慢成长着。

    高考结束后,彭晓峰开始到外地求学,回家的次数从一年多次变为一年两次,生活平淡安定。阿尔茨海默症的出现,让这一切变得不再平静,外婆渐渐失去记忆令彭晓峰感到内疚,“后悔当时没有多陪陪她”。

    那是在他上大二的时候,假期回家,妈妈告诉他,“外婆患了‘老年痴呆’,很多事情都不记得了”。

    外婆突然患病让彭晓峰一时难以接受,“当时我听到这个事情,非常难过,我不想别人这么说,比如说她‘老年痴呆’,会被送进养老院等等”。

    虽然阿尔茨海默症早期症状会比较轻微,但是这个病对于记忆的消磨会呈现出逐渐加快的态势,用彭晓峰的来说,“她后面几乎就不认识我了”。外婆记忆的逐渐丧失令彭晓峰感慨万千,“就是去年开始,过年看她就开始不太认识我,以前我每次去,都叫我小名,对我还是熟悉的。不过即便现在,外婆还是非常简单纯朴,亲人去了就会像客人一样来招待”。

    对于彭晓峰77岁的外婆来说,近两年病症发展过于猛烈。

    “外婆的子女中,他现在只记得我妈妈,另外两个时常不在身边的已经逐渐忘记。”彭晓峰说,“只有我妈妈指着自己告诉她这是她女儿才行。”由于老人家记忆力下降,她会经常找人询问,隔两、三分钟就会问一遍刚才问过的话。

    程丽(化名)婆婆也进入记忆力渐进消失的过程。如今,老人已经83岁高龄,早在10年前就出现了类似的症状,“(对身边的人)有时候认识,表达问题不清楚,现阶段属于失语,最后阶段才到失认,现在也有很多人她不记得了”。

    新药带来的希望

    随着彭晓峰外婆病症逐渐加重,她的行为也渐渐失常,甚至有时候到了“难以控制”的地步。

    《每日经济新闻》记者了解到,如果控制不当,患者逐渐失去对自己的控制能力,表意不清、理解困难带来的不确定感,同样也可能变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。

    诚然,“遗忘”是最常见的症状,不过随着病症加重,到了患病中期会出现很多令家属感到无奈的症状。2018年,彭晓峰家人发现他外婆出现了非常严重的记忆下滑以及狂躁症,于是带着老人去医院就医。“看医生这件事,是在去年底,去年她开始出现间歇性狂躁,精神不太正常,有一次她自己走出去说回娘家,实际上她娘家的人几乎都已经离开了,老家基本上没有亲姐妹了”。

    “她有时候说全身不舒服,说快要不行了,但是去医院看完之后,身体也没有什么问题。”令彭晓峰记忆深刻的是外婆由此差点走丢,“有一天晚上,假期放学回家,突然接到别人打来电话,说我外婆大半夜在外面逛,自己要去医院,去我们家,我就开车带着我妈把她接回家。”那一晚,彭晓峰全家一夜无眠,近85岁高龄的外公也一夜没有合眼。彭晓峰坦言,外婆目前这种情况也是没有办法,只能靠镇定药稳定情绪和精神状态。

    程丽也经历过类似的困扰,“这个病发病初期症状不明显,都认为是正常的老人脑退化,所以很多都不以为然,错过了最佳的治疗期。等到发现很严重的问题了,才开始关注,但这个时段已经是中期了”。据程丽讲,主要是中期最磨人,最难照顾,中期时候大多数病人出现精神状况,如被迫害妄想、被盗妄想、捡垃圾、骂人、哭闹等诸多精神问题。

    令程丽记忆深刻的,是她婆婆那时候会出现“被盗妄想”,在患病中期,总是想着自己丢了什么东西,“没完没了地说东西被盗,一直不停藏东西,藏了不记得又到处找,找不到就是家里人偷了,纸巾、袜子、衣服等,什么都藏。”说到这里,程丽也叹了口气,彼时照顾婆婆的过程令她几近崩溃。

    事实上,对于患有阿尔茨海默症的老人来说,他们或许只是丧失记忆,但对家人来说,除了面对老人逐渐消失的记忆,模糊的“身份”外,照顾老人确实要颇费一番心血。

    多年来,程丽一直担任着照顾老人的主力,在她看来,相比患病中期,现在晚期还相对容易照顾些,“现在已经到了晚期,除了知道吃饭,其他都不知道了”。程丽想尽可能把婆婆留在家中照料,让婆婆能够安度晚年。

    谈到未来,彭晓峰表示,由于外婆的作息非常不规律,外公本来坚决不同意将老伴送进养老院,最近也逐渐陷入了两难,“外婆晚上不睡觉,外公也不能睡”。当得知有新药或可以治疗该病症,彭晓峰十分欣喜,对于他们一家人来说,这个消息是希望所在,“如果有这种药就太好了,至少能够缓解一下也是非常好的”。

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