对话丨阿尔茨海默症患者家属：最怕的是你忘了“我们”

时隔17年，终于又有阿尔茨海默症新药即将上市的消息，这在一个叫“阿尔茨海默病”的QQ群里炸开了锅，“现在有药总比没药好。”多位群友表达了相似的看法。

阿尔茨海默症患者就像脑海中出现了一块橡皮擦，人生中的重要记忆都将逐渐被抹去，遗憾的是，目前还没有有效的药物可以治疗病症。令所有患者家属最为痛苦的莫过于：我站在你面前，你却不认识我。

《每日经济新闻》记者注意到，伴随世界人口老龄化趋势，阿尔茨海默病的患病率也急剧走高，日渐成为我们身边常见的病症。事实上，多数患者都会经历疾病由浅入深的一个阶段，在漫漫治疗路上，患者家属感受着来自亲人的逐渐“冷漠”，患者狂躁而没有规律的生活也会令他们“无所适从”，亲情和痛苦，多种情感交织，病魔侵蚀的不仅是患者的脑部神经，对患者亲人也是一种时间和耐心的考验。

图片来源：视觉中国

渐渐模糊的记忆

阿尔茨海默症是一个渐进的过程，患者的症状一般会在一段时间逐渐加深，大部分会逐渐丧失记忆。

今年已经上研究生的彭晓峰（化名），从小和父母、外公外婆及爷爷奶奶生活在一个城市，住所之间的距离相隔不远，在他眼里童年的生活是那样快乐，在四位老人的关怀下慢慢成长着。

高考结束后，彭晓峰开始到外地求学，回家的次数从一年多次变为一年两次，生活平淡安定。阿尔茨海默症的出现，让这一切变得不再平静，外婆渐渐失去记忆令彭晓峰感到内疚，“后悔当时没有多陪陪她”。

那是在他上大二的时候，假期回家，妈妈告诉他，“外婆患了‘老年痴呆’，很多事情都不记得了”。

外婆突然患病让彭晓峰一时难以接受，“当时我听到这个事情，非常难过，我不想别人这么说，比如说她‘老年痴呆’，会被送进养老院等等”。

虽然阿尔茨海默症早期症状会比较轻微，但是这个病对于记忆的消磨会呈现出逐渐加快的态势，用彭晓峰的来说，“她后面几乎就不认识我了”。外婆记忆的逐渐丧失令彭晓峰感慨万千，“就是去年开始，过年看她就开始不太认识我，以前我每次去，都叫我小名，对我还是熟悉的。不过即便现在，外婆还是非常简单纯朴，亲人去了就会像客人一样来招待”。

对于彭晓峰77岁的外婆来说，近两年病症发展过于猛烈。

“外婆的子女中，他现在只记得我妈妈，另外两个时常不在身边的已经逐渐忘记。”彭晓峰说，“只有我妈妈指着自己告诉她这是她女儿才行。”由于老人家记忆力下降，她会经常找人询问，隔两、三分钟就会问一遍刚才问过的话。

程丽（化名）婆婆也进入记忆力渐进消失的过程。如今，老人已经83岁高龄，早在10年前就出现了类似的症状，“（对身边的人）有时候认识，表达问题不清楚，现阶段属于失语，最后阶段才到失认，现在也有很多人她不记得了”。

新药带来的希望

随着彭晓峰外婆病症逐渐加重，她的行为也渐渐失常，甚至有时候到了“难以控制”的地步。

《每日经济新闻》记者了解到，如果控制不当，患者逐渐失去对自己的控制能力，表意不清、理解困难带来的不确定感，同样也可能变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。

诚然，“遗忘”是最常见的症状，不过随着病症加重，到了患病中期会出现很多令家属感到无奈的症状。2018年，彭晓峰家人发现他外婆出现了非常严重的记忆下滑以及狂躁症，于是带着老人去医院就医。“看医生这件事，是在去年底，去年她开始出现间歇性狂躁，精神不太正常，有一次她自己走出去说回娘家，实际上她娘家的人几乎都已经离开了，老家基本上没有亲姐妹了”。

“她有时候说全身不舒服，说快要不行了，但是去医院看完之后，身体也没有什么问题。”令彭晓峰记忆深刻的是外婆由此差点走丢，“有一天晚上，假期放学回家，突然接到别人打来电话，说我外婆大半夜在外面逛，自己要去医院，去我们家，我就开车带着我妈把她接回家。”那一晚，彭晓峰全家一夜无眠，近85岁高龄的外公也一夜没有合眼。彭晓峰坦言，外婆目前这种情况也是没有办法，只能靠镇定药稳定情绪和精神状态。

程丽也经历过类似的困扰，“这个病发病初期症状不明显，都认为是正常的老人脑退化，所以很多都不以为然，错过了最佳的治疗期。等到发现很严重的问题了，才开始关注，但这个时段已经是中期了”。据程丽讲，主要是中期最磨人，最难照顾，中期时候大多数病人出现精神状况，如被迫害妄想、被盗妄想、捡垃圾、骂人、哭闹等诸多精神问题。

令程丽记忆深刻的，是她婆婆那时候会出现“被盗妄想”，在患病中期，总是想着自己丢了什么东西，“没完没了地说东西被盗，一直不停藏东西，藏了不记得又到处找，找不到就是家里人偷了，纸巾、袜子、衣服等，什么都藏。”说到这里，程丽也叹了口气，彼时照顾婆婆的过程令她几近崩溃。

事实上，对于患有阿尔茨海默症的老人来说，他们或许只是丧失记忆，但对家人来说，除了面对老人逐渐消失的记忆，模糊的“身份”外，照顾老人确实要颇费一番心血。

多年来，程丽一直担任着照顾老人的主力，在她看来，相比患病中期，现在晚期还相对容易照顾些，“现在已经到了晚期，除了知道吃饭，其他都不知道了”。程丽想尽可能把婆婆留在家中照料，让婆婆能够安度晚年。

谈到未来，彭晓峰表示，由于外婆的作息非常不规律，外公本来坚决不同意将老伴送进养老院，最近也逐渐陷入了两难，“外婆晚上不睡觉，外公也不能睡”。当得知有新药或可以治疗该病症，彭晓峰十分欣喜，对于他们一家人来说，这个消息是希望所在，“如果有这种药就太好了，至少能够缓解一下也是非常好的”。