超过90%受助PKU患儿坚持治疗

苯丙酮尿症（简称PKU）是我国 《新生儿疾病筛查管理办法》规定的筛查病种之一。9月12日是第七个 “中国预防出生缺陷日”，9月13日，“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”中期总结会在北京召开。会议由全国妇幼卫生监测办公室主办，卫生部妇幼保健与社区卫生司、美赞臣营养品（中国）有限公司，以及中西部地区21个省市卫生厅妇社处相关负责人、各新筛中心代表出席了会议。据介绍，这是国内首个关注PKU患儿的项目，项目开展两年多来为在中西部地区募集的509名贫困PKU患儿免费提供了美赞臣无苯丙氨酸配方粉补助，建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。

中国是世界上出生缺陷的多发国家之一，而PKU是极少数可治疗的先天性遗传代谢病，患者需终生通过特殊食物进行干预治疗。医学研究证明，PKU出生后1个月内接受治疗者多数可以不出现智力损害，治疗越晚，对脑的损伤越明显。因此，PKU治疗是一场需要 “速度”和“耐力”的“持久战”。据统计，从2009年12月至2012年6月，项目补助的PKU患儿为该地区同期确诊的血浓度相同的PKU患儿的51.68%，在农村这个比例更是高达60.46%，补助项目发挥了重要的作用。其中，94.24%受补助的PKU患儿能够坚持治疗，高于非补助患儿80.46%；受补助患儿体格和智力发育正常比例分别高达94.19%和94.26%。

全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授在总结项目成果时指出，这并不是一个简单的捐赠项目，而是集病例管理、健康教育和专业培训于一体的系统性项目。该项目的实施，不仅提高了新筛机构的业务管理水平，也完善了PKU患儿募集和特殊奶粉发放流程，为患儿的治疗争取了宝贵时间。项目更充分发挥各方资源优势，邀请美国PKU领域的著名专家，对项目覆盖地的医务人员开展了PKU治疗及膳食管理的培训。

PKU患儿特殊奶粉补助项目不仅是国内首个关注PKU患儿特殊奶粉补助的项目，也是首个探索PKU管理模式的项目。它不仅为新筛机构医务人员搭建了一个沟通平台，更为在全国推广PKU病例管理模式奠定基础。

项目合作发起方美赞臣公司副总经理郑坚雄先生在会上表示：“一百多年来，美赞臣一直以科学为本，致力为全球婴幼儿提供科学营养，给他们带来一生最好的开始，PKU患儿也不例外。美赞臣早在1958年就推出专为PKU患儿研制的产品，多年来持续优化和改良产品，不断满足患儿的营养需求。我们很高兴看到，美赞臣无苯丙氨酸配方粉正在帮助中国的PKU患儿健康成长。”