每经记者 陈浩 每经编辑 文多
罕见病患者群体正日益受到国家和社会各方面的关注。与落地治疗人数几千人的罕见病相比，目前还有一些“超罕见病”患者同样需要关注。这类疾病包括溶酶体贮积症中的戈谢病、庞贝病、法布雷病等，目前国内确诊的患者人数仅数百人。
8月21日，中山大学附属第一医院东院院长黄海威在书面回复记者的采访时，就罕见病建议：探索建立针对超罕见病的医疗保障体系，需要有效串联医疗、医药和医保三个环节，探索形成“三医联动”，并引入社会公益组织和企业等外部力量的支持，从而形成“1+N”的多方保障模式。
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