罕见病行业专家:各省份救助体系的完善和建立是推进全国罕见病立法的前提

    每日经济新闻 2021-09-14 13:11

    每经记者 金喆    每经实习记者 林姿辰  许立波    每经编辑 文多    

    近期,西安一名脊髓性肌萎缩症(SMA)患者住院4天治疗费用高达55万元的消息迅速发酵并引发热议。

    近期举办的第十届中国罕见病高峰论坛上,福建省人大常委、福建省肿瘤医院乳腺肿瘤内科行政主任刘健表示,各省份救助体系的完善和建立是推进全国罕见病立法的前提。

    他指出,罕见病立法可以像国家层面的残疾人的保障法一样,先由发改委立项下发到各省份。各省份根据各自的情况先行先试,先把地方罕见病的立法做起来,在各个省份都有一定的保障和救助体系的情况下再谈立法。基于这样的考虑,他预计国内罕见病立法的时间还要五到十年。

    封面图片来源:摄图网

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