中国罕见病联盟执行理事长：第二批罕见病目录即将更新

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5月22日，首届赛诺菲健赞罕见病高峰论坛在北京召开，论坛围绕目前我国罕见病探索过程中的难点、热点进行讨论，并就罕见病诊疗、支付及生态体系建设等话题建言献策。

论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康教授表示，中国罕见病面临认知水平低、误诊率高、可及性差等诸多挑战。“我们做过一些调查，在医务人员当中，65.9%的医务工作者还不太了解罕见病，将近40%的医务工作者从没有诊治过罕见病，还有43.1%的医务人员在获取罕见病医疗诊疗信息方面有困难；罕见病患者的误诊率也比较高，64.2%的患者都经过误诊，平均的就诊时间要将近4年，有些患者要转诊好几家医院才能确诊。”

对于未来罕见病工作的推进，李林康表示第二批罕见病目录正在路上。他认为，2018年第一批罕见病目录的发布确定了中国的罕见病的定义，是对罕见病诊疗、药物研发创新的开拓性的工作，而第二批罕见病的目录也即将更新。“目前第二批（目录）准备工作已经启动，我们正在起草一些规章和程序，争取在今年发布第二批罕见病目录，这对推动用药将有很大的帮助。”

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