每经记者 金喆 每经实习记者 林姿辰 许立波 每经编辑 文多
近期，西安一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者住院4天治疗费用高达55万元的消息迅速发酵并引发热议。
近期举办的第十届中国罕见病高峰论坛上，福建省人大常委、福建省肿瘤医院乳腺肿瘤内科行政主任刘健表示，各省份救助体系的完善和建立是推进全国罕见病立法的前提。
他指出，罕见病立法可以像国家层面的残疾人的保障法一样，先由发改委立项下发到各省份。各省份根据各自的情况先行先试，先把地方罕见病的立法做起来，在各个省份都有一定的保障和救助体系的情况下再谈立法。基于这样的考虑，他预计国内罕见病立法的时间还要五到十年。
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