假如你得了罕见病:5年才能确诊,10年就能花掉100万
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第十二个“世界罕见病日”来临前,国内罕见病患者群体盼来了好消息,国务院常务会议提出要对部分罕见病药品给予增值税优惠。由于发病率低,罕见病被称作“医学上的孤儿”。实际上,罕见病的救治药物及治疗手段屈指可数,“无药可医”或“负担不起药费”是很多患者面临的无奈现状,但这一局面有望在不久后好转。(封面图为一户血友病家庭,来源于视觉中国)
假如你得了罕见病:5年才能确诊,10年就能花掉100万
我们都是罕见病“携带者” 生来有着7组缺陷基因
2000万罕见病患者离国产“孤儿药”还有多远?